Lorsque l’on cherche une définition de l’endométriose sur Google, on tombe directement sur « l’endométriose est une affection fréquente de la femme ». Elle est reconnue comme une maladie gynécologique. C’est aussi grâce à l’actrice Laetitia Milot, ambassadrice de l’association française Endofrance, que la maladie sort doucement de l’ombre. Pour en savoir plus, nous avons rencontré des femmes qui en sont atteintes.Play
L’endométriose, qu’est-ce que c’est ?
L’endométriose est liée à la présence de tissus semblables à l’endomètre en dehors de l’utérus. Il existe trois types d’endométrioses : l’endométriose superficielle, l’endométriose ovarienne et l’endométriose pelvienne profonde.
Témoignages sur l’endométriose
Les personnes atteintes d’endométriose sont les mieux placées pour en parler car elles savent ce que c’est que de vivre au quotidien avec cette maladie. Nous pensons qu’il est important de leur laisser la parole afin de pouvoir prendre conscience de l’impact de cette maladie au quotidien.
Nous avons recueilli le témoignage de Nathalie, qui nous parle des effets de l’endométriose sur son corps.
Pouvez-vous nous dire ce qu’est l’endométriose, avec vos mots ?
Nathalie : Ce sont des douleurs qu’en tant que femmes nous ne devrions pas avoir. Quand j’étais adolescente, c’était des chutes de tension et être pliée en 4 dans mon lit. Mais on me disait que c’était rien, j’étais une femme.
Depuis quand en souffrez-vous ? ou du moins depuis quand le savez-vous ? – car on sait qu’entre les premiers symptômes et le diagnostic il se passe beaucoup de temps – et comment avez-vous su que la douleur n’était pas normale ?
Nathalie : J’ai mal depuis l’âge de 15 ans environ. J’ai eu mes règles dans les années 90 et j’ai été diagnostiquée en 2007, au moment de vouloir un enfant : j’ai fait 9 fausses couches. J’ai changé de gynéco (j’ai déménagé), et il m’a fait faire des examens. C’est au réveil de ces examens qu’il m’a parlé de l’endométriose. Il a d’ailleurs été surpris d’apprendre que j’avais toujours eu des douleurs, et que personne ne m’ait diagnostiqué la maladie. Mais au fil du temps, je me suis habituée à la douleur et surtout j’ai appris à ne pas en parler. On ne dit plus rien avec le temps.
C’est à ce moment que j’ai dû faire le deuil de la grossesse puisque je ne pourrais jamais avoir d’enfants. En 2007, j’ai eu une ménopause forcée et ai été tranquille pendant 2 ans. Puis c’est revenu.
Aujourd’hui, j’en suis à ma 4e opération (kystes, nettoyer la paroi utérine). Et j’ai une pilule* pour ne pas que ça revienne.
*La pilule est parfois considérée comme un moyen de traiter l’endométriose mais il y a d’autres possibilités : des traitements spécifiques à chaque patient·e existent. Des séances de médecine douce peuvent aider à soulager des douleurs en complément des différents traitements qui peuvent être proposés par les praticien·ne·s de santé.
Quels sont vos symptômes de l’endométriose, quels sont vos maux quotidiens ?
Nathalie : Ma hantise c’est d’avoir mal. Je le sens quand mon cycle arrive : je suis pliée en deux. L’endométriose c’est être pliée au lit.
Avez-vous des moyens pour les soulager ?
Nathalie : Médicaments anti-inflammatoires. J’en ai pris un très haute dose non recommandé, mais ça n’agissait pas sur la douleurs.
Utilisez-vous la coupe menstruelle ? est-ce qu’utiliser cette alternative vous soulage ? Pourquoi ?
Nathalie : Je vois mon gynéco 2 fois par an. Je lui poserai la question de la cup quand je le verrai (en décembre). En tout cas, il ne me recommande pas de porter de tampons parce que ça favoriserait la douleur.
Nous remercions Nathalie d’avoir répondu à nos questions. Pour en savoir plus sur l’endométriose vous pouvez rencontrer les représentantes de chaque région de l’association française Endofrance.