Des démangeaisons et brûlures urinaires peuvent sembler n’être que les symptômes d’une banale mycose ou infection urinaire… Pourtant, ils peuvent également annoncer une maladie de peau méconnue : le lichen scléreux vulvaire.
Qu’est-ce que le lichen scléreux vulvaire ? — Définition
Aussi connu sous le nom de lichen scléro-atrophique (LSA) ou kraurosis de la vulve, le lichen scléreux vulvaire est une maladie chronique de la peau. Cela veut dire qu’une fois qu’elle apparaît, on l’a à vie. Ceci étant dit, les « crises » peuvent être passagères et les symptômes soignés.
Cette pathologie peut apparaître dès l’enfance, même si elle se manifeste le plus souvent entre 50 et 60 ans, à la ménopause.
Attention : même si le lichen scléreux est situé au niveau des organes génitaux, un·e dermatologue sera probablement plus à même de vous diagnostiquer et de vous soigner qu’un·e gynécologue.
Il est par ailleurs possible de ne découvrir le lichen scléreux vulvaire que lors d’un simple examen de médecine tant les symptômes peuvent être semblables à d’autres pathologies comme une mycose ou une infection urinaire.
Focus sur les symptômes du lichen scléreux vulvaire
Les symptômes du lichen scléreux vulvaire sont les suivants :
- Des rapports sexuels douloureux, rendant parfois la pénétration impossible
- Des démangeaisons
- Des brûlures urinaires
- Des lésions de couleur blanchâtre
- Une possible diminution du volume de la vulve et de l’orifice vaginal
Cumulant plusieurs de ces symptômes, Aude, 20 ans, raconte pourtant avoir mis longtemps avant de se rendre compte que quelque chose clochait. La faute aux normes sociales ainsi qu’au sentiment de honte qu’elle a ressenti :
« Dès mes premiers rapports sexuels, j’ai éprouvé des douleurs lors de la pénétration, En tant que jeune fille, on nous dit souvent que le sexe peut être douloureux au début. Alors, je ne me suis pas tout de suite inquiétée, même si je saignais légèrement quand j’allais aux toilettes ensuite et que ça me brûlait encore le lendemain.
Et puis un jour, j’ai décidé de regarder avec une glace ma vulve et j’ai vu que j’avais systématiquement après un rapport une grosse fissure partant de l’entrée de mon vagin et s’étendant vers l’arrière de ma vulve… »
Victoire explique, pour sa part, avoir paniqué en observant pour la première fois ses lésions :
« J’ai cru que j’avais chopé de l’herpès parce que ça me grattait et que ça me faisait assez mal. En plus, mon gynéco n’a pas été capable de me diagnostiquer, il a fallu que j’aille chez une dermato pour savoir qu’il s’agissait de lichen scléreux vulvaire »
Cause du lichen scléreux vulvaire : est-ce contagieux ?
On ne sait pas vraiment quelle est la cause du lichen scléreux vulvaire. Cette maladie n’est ni due à un manque d’hygiène, ni à une infection bactérienne. Elle ne semble pas génétique non plus.
Elle n’est donc pas contagieuse, encore faut-il que les partenaires le croient, comme l’explique Aude :
« Comment expliquez-vous à votre partenaire qu’il ne risque rien, à 18 ans quand vous avez une maladie qui comporte le nom d’un champignon ? Ce n’est juste pas glamour »
Le lichen scléreux vulvaire a-t-il un traitement ?
Le lichen scléreux vulvaire étant une maladie chronique, le traitement consiste non pas à chercher la guérison mais à soulager les symptômes.
Le lichen scléreux se soigne localement. Il est possible de recevoir en traitement une première crème, grasse et légèrement anesthésiante pour aider à assouplir et réparer la peau ainsi qu’une seconde aux corticoïdes.
Dans de rares cas très évolués, le traitement prendra la forme d’une intervention chirurgicale afin de rendre de nouveau possible la pénétration.
Si Victoire explique n’avoir connu que quelques crises en une décennie, elle continue à se faire prescrire des crèmes tous les ans pour toujours en avoir à portée de main si besoin. Du côté d’Aude, le traitement s’est accompagné d’une rééducation de son périnée chez une sage-femme :
« La douleur étant présente depuis mes premiers rapports sexuels, j’avais des contractions musculaires incontrôlables et inconscientes. Le but était de le rééduquer à fonctionner sans se mettre tout de suite en alerte lors d’une pénétration. »
Aujourd’hui, Victoire dit pouvoir parler sereinement de ce sujet à ses partenaires. Quant à Aude, elle a un message d’espoir à faire passer :
« Gardez en tête que si vos rapports sont douloureux à cause du lichen scléreux vulvaire, ce n’est pas de votre faute. N’ayez pas peur de vous exprimer sur vos problèmes intimes, ne laissez pas une maladie gâcher vos relations ! »
#FAQ sur le lichen scléreux vulvaire
#le lichen scléreux vulvaire est-il contagieux ?
Non, le lichen scléreux vulvaire n’est pas contagieux car il n’est pas dû à un agent microbien.
#la ménopause peut-elle entraîner un lichen vulvaire ?
La ménopause n’entraîne pas directement le lichen scléreux vulvaire. La cause de cette maladie de peau reste d’ailleurs inconnue. En revanche, il est vrai qu’elle se déclare souvent entre 50 et 60 ans.
#peut-on attraper un lichen vulvaire à la piscine ?
Le lichen vulvaire n’étant pas contagieux, il n’est pas possible de le contracter à la piscine, ni dans aucun autre lieu.
#un lichen scléreux vulvaire peut-il entraîner un cancer de la vulve ?
Les lésions du lichen vulvaire peuvent dégénérer en lésions cancéreuses, c’est pourquoi il est important de les faire surveiller régulièrement par un médecin.